Dalla sensibilizzazione nelle scuole al dialogo con le istituzioni, AIPIT partecipa attivamente agli eventi per un futuro migliore per i malati rari
Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio, si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un momento fondamentale per accendere i riflettori su patologie che, pur colpendo milioni di persone in tutto il mondo, spesso rimangono poco conosciute. Anche quest’anno, AIPIT ha partecipato attivamente agli eventi dedicati, portando avanti la sua missione di informazione, sensibilizzazione e supporto ai pazienti.
ITP: una malattia rara riconosciuta grazie all’impegno di AIPIT
Grazie all’impegno di AIPIT, nel 2017 l’ITP è stata ufficialmente riconosciuta come malattia rara in Italia, ottenendo l’inserimento nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e segnando un passo decisivo verso la tutela dei diritti dei pazienti.
AIPIT protagonista all’evento istituzionale “Un’agenda per i rari: priorità, azioni, futuro”
Il 25 febbraio 2026, la presidente di AIPIT, Barbara Lovrencic, ha partecipato all’evento istituzionale “Un’agenda per i rari: priorità, azioni, futuro“, promosso da Sanofi in collaborazione con Bistoncini Partners a Roma. L’incontro, parte di un progetto più ampio, ha riunito associazioni di pazienti, rappresentanti delle istituzioni e esperti del settore con l’obiettivo di individuare azioni concrete per migliorare la situazione dei malati rari sul territorio nazionale. Barbara Lovrencic ha portato il contributo di AIPIT durante la tavola rotonda sulle politiche per le malattie rare tra Stato e Regioni. Nel suo intervento sono stati ribaditi principi chiave:
- equità di accesso alle cure su tutto il territorio nazionale;
- presa in carico integrata della persona in tutte le sue dimensioni;
- ruolo attivo delle associazioni di pazienti come partner nel dialogo con istituzioni, clinici e professionisti.
Essere presenti in questi contesti significa contribuire in modo concreto alla costruzione di un sistema sanitario più equo e partecipato.
Alessandria: scuola e confronto scientifico
Il 27 febbraio AIPIT è stata presente ad Alessandria con due significative iniziative.
Incontro presso il Liceo delle Scienze Umane “Umberto Eco”
Nella mattinata del 27 febbraio, nell’Aula Magna del Liceo delle Scienze Umane “Umberto Eco”, plesso Saluzzo, il Dott. Roberto Santi — Primario del Centro emostasi e trombosi dell’AOUAL — ha incontrato gli studenti per sensibilizzarli sul tema delle malattie rare. L’iniziativa è nata grazie all’impegno dell’associata AIPIT Loredana Ferraresi, che ha fortemente voluto questo momento di confronto.
Convegno “Rari in Rete”
Nel pomeriggio, AIPIT, rappresentata da Loredana Ferraresi, ha partecipato al convegno scientifico “Rari in rete” presso l’Ospedale civile di Alessandria, che ha affrontato temi d’avanguardia come il gene-editing, la ricerca tramite biobanking e la gestione del Day Hospital pediatrico.
AIPIT in prima linea anche sul territorio
Oltre agli eventi istituzionali, AIPIT ha partecipato attivamente ad altre iniziative dedicate alla Giornata delle Malattie Rare. In particolare, Stefania Lapini, associata AIPIT, ha rappresentato l’associazione all’evento organizzato a Firenze dal Forum Toscano associazioni malattie rare.
Un ringraziamento speciale va ad A.T.I.S.B. – Associazione Toscana Idrocefalo e Spina Bifida per aver concesso lo spazio per esporre il materiale informativo di AIPIT, contribuendo a diffondere la conoscenza sull’ITP.
La sensibilizzazione parte dalle scuole: il cuore grande dei ragazzi
Un momento particolarmente significativo di quest’anno è stato il coinvolgimento delle nuove generazioni. Grazie alla nostra associata Eleonora Modesti, il giornalino scolastico “A noi la parola” dell’Istituto Comprensivo Giacomo Matteotti di Riano (Roma) ha dedicato un articolo alle malattie rare. Gli alunni B.M. e P.A. hanno redatto il pezzo “Febbraio, il mese dedicato alle malattie rare“, che include due interviste realizzate dalla classe 3ª D della scuola secondaria di primo grado:
- Un’intervista alla presidente di AIPIT, Barbara Lovrencic.
- Un’intervista a Ulises, un ragazzo affetto da ITP.
Con semplicità e profondità, Ulises ha raccontato la sua esperienza di vita con ITP, lottando contro la fatigue e promuovendo un messaggio potente:
“Chiedere aiuto non è debolezza, è forza”.
Ulises
Leggi l’articolo sulla pagina 5 e 6 del giornalino.
Questo progetto ha permesso di avvicinare i più giovani al tema delle malattie rare, promuovendo una cultura dell’inclusione e della consapevolezza fin dalla scuola.
Il nostro impegno continua
La Giornata delle Malattie Rare è un momento simbolico, ma il lavoro di AIPIT prosegue ogni giorno per sensibilizzare, supportare i pazienti, promuovere la ricerca e collaborare con istituzioni e altre associazioni. Insieme alle comunità dei pazienti rari, continuiamo a lavorare affinché nessuno si senta solo nel proprio percorso.
