Uno studio promosso dal Dott. Giuseppe Lassandro e dalla Prof.ssa Paola Giordano (Università e Ospedale “Giovanni XXIII” di Bari), con AIPIT come partner, ha bisogno della collaborazione dei caregiver di bambini con piastrinopenia immune cronica. Basta rispondere a 20 semplici domande sull’esperienza sportiva dei figli.
Quante volte, come genitore o caregiver di un bambino con ITP, ti sei trovato davanti a una scelta difficile: lasciarlo giocare a calcio? Iscriverlo a nuoto, danza, pallavolo? Oppure hai scelto di rinunciare, per paura, per incertezza?
Queste esperienze — le ansie, i compromessi, le rinunce ma anche le conquiste — hanno un valore enorme. Non solo per te e per tuo figlio, ma per tutti i bambini con ITP e per la comunità scientifica che lavora ogni giorno per migliorarne la vita.
Oggi puoi trasformare la tua esperienza in conoscenza condivisa.
Perché questo questionario è importante
In Italia mancano dati sistematici su come i bambini con piastrinopenia immune cronica vivono lo sport: quanti lo praticano, quali discipline scelgono (o evitano), quali limitazioni subiscono, e come tutto questo influisce sul loro benessere fisico e psicologico. Senza numeri, senza evidenze, è difficile costruire raccomandazioni cliniche condivise e sostenere le famiglie con linee guida chiare.
Il Dott. Giuseppe Lassandro, pediatra ematologo e ricercatore dell’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”, conosce bene questa lacuna. Autore di numerose pubblicazioni scientifiche sulla qualità di vita dei bambini con ITP — con un focus specifico su sport, socialità, terapie e gestione a lungo termine della malattia — ha lavorato per anni a fianco delle famiglie portando la loro voce nei tavoli scientifici nazionali. Insieme alla Prof.ssa Paola Giordano, professore ordinario di Pediatria e direttore del reparto di Pediatria dell’Ospedale Giovanni XXIII di Bari — punto di riferimento regionale per l’ematologia non oncologica pediatrica e figura di riconosciuto impegno nell’ambito dell’AIEOP e delle reti ERN — ha progettato questo studio per colmare quel vuoto.
AIPIT è partner di questo progetto perché crediamo che la ricerca scientifica e la voce delle famiglie debbano camminare insieme. Supportare questa iniziativa significa essere fedeli alla nostra missione: migliorare concretamente la qualità di vita delle persone con ITP e di chi le affianca ogni giorno. Quando i dati nascono dall’esperienza reale delle famiglie, i risultati hanno un peso diverso — nelle linee guida cliniche, nei tavoli istituzionali, nelle decisioni che contano.
Finché le esperienze delle famiglie restano storie individuali, rischiano di non cambiare nulla. Quando diventano dati, diventano evidenza — e l’evidenza cambia la medicina.
Come funziona: 20 domande, pochi minuti
Il questionario è anonimo, riservato ai caregiver (genitori, tutori) di bambini italiani con diagnosi di ITP cronica, e si completa in meno di 10 minuti. Venti domande semplici sulla pratica sportiva del tuo bambino: se fa sport, quale, con quale frequenza, a quale livello.
Non ci sono risposte giuste o sbagliate.
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