Tavola rotonda “Vivere con ITP-piastrinopenia autoimmune in Sicilia”

13 marzo 2018 ore 14.00

Policlinico Giaccone – U.O.C. di Ematologia – Biblioteca Multimediale “Prof. Assunta Rinaldi” – Via del Vespro 129, Palermo

– Presentazione di Aipit: Associazione dei pazienti con IPT – piastrinopenia autoimmune
– Linee Guida: Trattamento dei pazienti adulti con ITP e ruolo di TPO mimetici
– Qualità della vita dei pazienti con ITP: Abstract dalla ricerca nazionale
– Confronto con la realtà siciliana

3° ITP Patient’s day a Bari

28 ottobre 2017 a Bari presso The Nicolaus Hotel si terrà il 3° Itp Patient’s day organizzato da Aipit.

Come nelle sue edizioni precedenti anche quest’anno il Patient’s day vi darà la possibilità di incontrare i medici esperti nel trattamento del Itp ai quali rivolgere tutte le vostre domande.

Quest’anno la particolare attenzione và ai più piccoli con una parte del programma dedicata alla gestione del Itp in età pediatrica.

Per partecipare alla giornata è necessario registrasi sul modulo online oppure inviare una mail al nostro indirizzo info@aipit.com

A presto pubblicheremo il programma della giornata.

Vi aspettiamo numerosi!

Giornata d’incontro a Palermo il 29 settembre 2017

Per il 29 settembre 2017 abbiamo organizzato una giornata d’incontro per le persone e genitori di bambini affetti da ITP.

E’ un’occasione per conoscerci e condividere le esperienze della vita con Itp sia sul piano personale che pratico.

I partecipanti avranno anche l’occasione di informarsi e confrontarsi con dei medici sul aspetto dei effetti collaterali delle terapie attualmente disponibili.

Tutti sappiamo che ogni regione è una realtà a se e ci auguriamo che questo incontro possa gettare le basi per rendere Aipit più presente sul territorio Siciliano.

Per partecipare all’incontro basta compilare il modulo di registrazione oppure inviare una mail sul nostro indirizzo info@aipit.com

Per qualsiasi esigenza ci potete anche contattare al nostro numero  +39 366 419 7369.

Vi aspettiamo!!!

Programma Palermo 29/09/2017

Programma_Palermo

 

Nativity Pediatria 2016

A Bari dal 2 al 4 dicembre 2016 si svolgerà Nativity Pediatria, un evento che darà la possibilità alle famiglie di informarsi sui progressi della medicina infantile e di usufruire gratuitamente di controlli medico specialistici per i loro bambini.

Tra i specialisti presenti durante l’evento ci saranno anche prof.ssa Paola Giordano attivo membro del nostro comitato scientifico e suo stretto collaboratore dott. Giuseppe Lassandro.

Per maggiori informazioni visitate Nativitypediatria.

Le visite mediche sono soggette alla prenotazione.

La vita delle persone con Piastrinopenia Immune (ITP)

Nostro scopo principale è quella di fornire il supporto ai paziente e le famiglie dei bambini con Itp.
Per dare il supporto che serve dobbiamo conoscere le vere difficoltà della vita con Itp.
Per riuscire a capire meglio la vita quotidiana delle persone con Itp e per cogliere non solo gli aspetti fisici della malattia ma anche quelli organizzativi , emotivi, economici e relazionali in collaborazione con L’Area Sanità della Fondazione ISTUD con la sponsorizzazione della ditta Novartis abbiamo iniziato il progetto dal titolo “La vita delle persone con Piastrinopenia Immune (ITP)”.
Il progetto prevede la raccolta di testimonianze di almeno 150 pazienti adulti e 50 pazienti pediatrici. I dati raccolti verranno trattati nel rispetto di anonimato e nel rispetto della legge sula privacy, verranno analizzati dai ricercatori della Fondazione ISTUD e daranno vita ad un report che verrà distribuito e ad una pubblicazione su una rivista scientifica.
Noi che conviviamo con Itp abbiamo un’occasione unica di raccontare cosa proviamo e cosa sono le nostre vere difficoltà e problemi che affrontiamo e con aiuto dei professionisti queste difficoltà verranno analizzate per poi fornire indicazioni su quali sono gli spazi di miglioramento su cui intervenire.

Ogni esperienza è preziosa ed a partire dal 10 ottobre fino al 1 dicembre 2016 puoi dare il tuo contributo :
– compilano il modulo online seguendo questo link oppure
– Puoi richiedere il questionario cartaceo alla Aipit a mezzo e-mail scrivendo al info@aipit.com oppure telefonando al 329 7454813. Se scrivi una mail ricordati di fornirci il tuo indirizzo di casa.

Siamo sicuri che questo progetto ci fornirà delle informazioni molto utili che poi daranno vita a delle nuove iniziative che renderanno un po’ più facile questa nostra vita in equilibrio.
Grazie a tutti quelli che decideranno a dare il proprio contributo a questo progetto.

Run with Roma 2024

Il 10 settembre 2016 comitato regionale Fidal Lazio ha organizzato la prima edizione della Run with Roma 2024. Questa gara è molto particolare in quanto promuove la candidatura di Roma per le olimpiadi del 2024 e una parte delle iscrizioni raccolte è stata devoluta per la ricostruzione di impianti sportivi nelle zone colpite dal sisma.

Certamente questa gara per le vie di Roma non poteva passare senza nostro Roberto che come ormai da sua abitudine sul suo pettorale ha aggiunto anche il nostro logo come segno di supporto a tutte le persone con Itp. Questa partecipazione e stata ancora più significativa dato che siamo nel mese di sensibilizzazione internazionale all’Itp. Roberto ha dato il suo contributo a questa iniziativa aggiungendo al pettorale anche il nastro viola.

Ma in realtà non dobbiamo ringraziare solo a lui ma a tutta la famiglia Rusconi che a questa gara ha partecipato al completo.

Un grazie particolare alla Irene che nonostante Itp ed altri impegni ha trovato il tempo è la forza di esserci.

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Grazie anche a Laura che non si è tirata indietro anche se fare questa gara l’ha costretta a spingersi al limite.

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Non bisogna mai smettere di rendere il mondo sempre piu #Itpaware e la famiglia Rusconi continua a farlo a modo suo. Bravi!

Settembre Mese di sensibilizzazione internazionale al ITP

Nel 2010 il mese di settembre è stato assegnato come mese di sensibilizzazione al Itp negli Usa. Con il tempo anche le associazioni dei pazienti con Itp di altri paesi hanno cominciato ad organizzare nel mese di settembre le varie iniziative di sensibilizzazione.

Quest’anno per la prima volta le associazioni di diversi paesi si sono collegate e hanno creato il gruppo International ITP Alliance. Lo scopo del gruppo è creare una voce globale di tutti i pazienti per la maggiore conoscenza del Itp in tutto il mondo.

Ultima settimana di settembre dal 26 al 30 settembre sarà la settimana con maggior numero di iniziative soprattutto negli Stati uniti dove ormai tradizionalmente il 30 settembre si svolge l’evento sportivo nel insegna delle piastrine.

Aipit onlus fa parte del International ITP Alliance perché siamo convinti che unione fa la forza e che la collaborazione e condivisione di esperienze con altre associazioni faranno si che riusciremo a dare un maggior supporto ai pazienti con Itp e loro famiglie.

Sul sito del gruppo internazionale www.globalitp.org oltre alle informazioni relative al Itp potete trovare anche l’elenco di tutte le associazioni che ne fanno parte.

Uno dei modi per creare questa voce globale è  partecipare al Make the World #ITPaware Photo-Sharing Campaign.

Per parteciparci è semplice:

  1. Stampare il cartello Global Awareness Month
  2. Scrivere nel riquadro viola tuo luogo di provenienza (città, stato)
  3. Indossare qualcosa di viola
  4. Fare una foto tenendo il cartello
  5. Condividere la foto su Facebook, Twitter, Instagram e altri social media con scritta  #ITPaware il venerdì 30 settembre 2016

Facciamo sentire anche la nostra voce per rendere il mondo #ITPaware (ITPconsapevole)!

Cena raccolta fondi per sostenere attvità di Aipit Onlus

Se siete di Lucca o nelle sue vicinanze e volete trascorre una serata in compagnia mangiando qualcosa di buono allora il giovedì 28 luglio 2016 è la data che dovete segnarvi nel vostro calendario.

Il motivo è motlo semplice il 28 luglio 2016 si terrà la prima cena con lo scopo di raccogliere fondi per sostenere l’attività di Aipit Onlus presso Osteria da Pio in Via Morianese 2964 a San Quirico di Moriano (LU).

Per questa bellissima iniziativa dobbiamo ringraziare Monica Casaretti, sua nipote e suoi preziossimi amici della osteria da Pio.

Ci sono diversi modi per sostenere una associazione e dare il proprio contributo, Monica ne ha trovato uno molto concreto dando anche agli altri l’opportunità di farlo.

Per prenotare il vostro tavolo potete contattare il numero che trovate indicato sul menu oppure chiamando direttamente Osteria da Pio allo 0583 922141.

Buona cena e buon divertimento a tutti!

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