Da tempo le famiglie che accompagniamo ci dicono: «Non so da dove cominciare per spiegare l’ITP agli insegnanti», oppure «Ho paura che a scuola non capiscano perché mio figlio fa più fatica degli altri». Costruire un dialogo con la scuola non è mai scontato, e l’ITP può rendere questo compito ancora più difficile.
Perché una guida per la scuola
Per molte famiglie, spiegare l’ITP agli insegnanti significa partire da zero: è una malattia ancora poco conosciuta al di fuori degli ambulatori di ematologia. L’imprevedibilità della malattia rende la comunicazione ancora più difficile. Da questa difficoltà nascono spesso incomprensioni, con timori eccessivi da un lato e sottovalutazione dei segnali dall’altro, che finiscono per pesare proprio sui nostri figli.
L’ITP, infatti, non resta confinata agli esami del sangue: la fatigue, i controlli frequenti e le terapie si traducono spesso in assenze, cali di rendimento, esclusione dalle attività motorie o momenti di isolamento dai compagni. Senza un dialogo chiaro tra famiglia e scuola, questi ostacoli alla partecipazione scolastica rischiano di essere letti come disinteresse o pigrizia, invece che per quello che sono.
Con questa guida vogliamo dare una mano su entrambi i fronti: da un lato, offrire ai docenti di ogni ordine e grado — dalla scuola dell’infanzia alle superiori — informazioni chiare e affidabili per comprendere l’ITP senza allarmismi; dall’altro, dare alle famiglie uno strumento pronto da consegnare a scuola, che apra il dialogo e dica, con parole nostre, quello che a volte è difficile spiegare a voce.
Per tutte le scuole, di ogni ordine e grado
Ci siamo impegnati a creare una guida che potesse accompagnare le famiglie in ogni fase del percorso scolastico dei propri figli, riportando informazioni e concetti universali, validi per tutte le fasce d’età.
Come riceverla
La guida è già disponibile in formato PDF, scaricabile gratuitamente dal nostro sito: potete stamparla e portarla voi stessi a scuola, oppure inviarla alla scuola tramite e-mail (si consiglia di utilizzare l’indirizzo PEC dell’istituto scolastico). La guida può essere consegnata direttamente agli insegnanti di vostro figlio o condivisa con la segreteria scolastica.
Stiamo inoltre lavorando alla realizzazione di una versione cartacea. Vi terremo aggiornati non appena sarà pronta.
Un grazie di cuore
Questa guida esiste grazie a chi ha creduto in questo progetto fin dall’inizio, a partire da Eleonora Modesti, che all’interno di AIPIT ha sollevato per prima l’esigenza di realizzare uno strumento come questo. Un grazie va anche a chi ne ha proposto la realizzazione e a tutte le famiglie e i pazienti che hanno condiviso con noi le loro storie ed esperienze, comprese le difficoltà vissute nel rapporto con la scuola. Il contributo di persone affette da ITP che sono anche insegnanti è stato un valore aggiunto inestimabile: è l’esperienza vissuta in prima persona a dare a queste pagine un linguaggio vero, capace di parlare davvero a chi le leggerà.
Se siete genitori, insegnanti o dirigenti scolastici e volete saperne di più, scriveteci a presidente@aipit.com più siamo, più forza abbiamo per far conoscere l’ITP, un passo alla volta.
