Scopri la Tappa Siciliana del Progetto di Supporto Psicologico “Vivere con la Spada di Damocle”
Dal 2010, AIPIT sostiene le persone affette da ITP e i loro familiari. Nel 2024, in collaborazione con l’Associazione Doceat , abbiamo elevato il supporto a un nuovo livello con il progetto di supporto psicologico “Vivere con la Spada di Damocle.” Il progetto include incontri in presenza e, dopo l’evento di Ferrara a ottobre, è giunto a Catania.
L’incontro si è svolto Sabato 15 Novembre 2025, presso il Policlinico Rodolico-San Marco di Catania, nell’Aula Mistretta. Il tema centrale dell’evento è stato: “Decidere Insieme: Come Affrontare l’ITP con Consapevolezza e Partecipazione,” esplorando il concetto fondamentale della Condivisione della Scelta Terapeutica (Shared Decision Making – SDM).
Il Progetto e i Partecipanti
Il Progetto”Vivere con la Spada di Damocle,” attivo dal 2024 e proseguito nel 2025, è stato creato per fornire un supporto psicologico su misura per le persone con ITP e i loro cari. Si tratta di un percorso che affronta le dimensioni dell’emozione, dell’ascolto, delle relazioni e della forza interiore, con l’intento di sensibilizzare il personale sanitario sull’onere psicologico che la malattia comporta.
L’incontro di Catania ha visto la partecipazione di oltre 20 persone, tra pazienti, familiari e genitori. Hanno preso parte all’evento i rappresentanti dell’Ematologia e Oncologia Pediatrica del centro, tra cui la Prof.ssa Giovanna Russo (Direttrice dell’Unità), la Dr.ssa Maria Licciardello, il Dr. Vito Miraglia e le psicologhe del centro, Dott.ssa Simona Italia e Dott.ssa Chiara Cundari.
L’evento è stato guidato dal team del progetto: Dott.ssa Laura Ricci (Psicologa Palliativista), Dr. Giuseppe Auteri (Ematologo) e Barbara Lovrencic (Presidente di AIPIT aps).
Lo Svolgimento e la Condivisione della Scelta Terapeutica
Dopo i saluti e il benvenuto della Prof.ssa Russo, seguiti dalla presentazione di AIPIT e del progetto da parte della Presidente Lovrencic, il Dr. Auteri ha fornito un quadro approfondito sulla malattia e sulle possibili opzioni terapeutiche. A seguire, la Dott.ssa Ricci ha preso la parola sottolineando l’importanza della relazione terapeutica tra chi cura e chi vive la malattia.
Un ringraziamento speciale va alla Prof.ssa Russo, per la sua disponibilità e l’accoglienza calorosa riservata alle famiglie. La sua introduzione, ricca di informazioni chiare e preziose sull’ITP in età pediatrica, ha rappresentato un punto di partenza fondamentale per l’intera giornata.
Il fulcro formativo dell’incontro è stato il concetto di Shared Decision Making (SDM) – Condivisione della Scelta Terapeutica, un processo collaborativo particolarmente rilevante in ematologia pediatrica, dove spesso esistono diverse opzioni terapeutiche con pro e contro, e non esiste “una sola scelta giusta.”
La Dott.ssa Ricci ha sottolineato come la cura personalizzata in ematologia pediatrica richieda un triangolo collaborativo in cui ematologo, bambino/adolescente e genitori sono partner alla pari:
- L’Ematologo porta conoscenze scientifiche, esperienza clinica e valutazioni sui rischi/benefici basate su evidenze.
- I Genitori offrono una conoscenza intima del figlio (temperamento, storia), i valori familiari e il contesto della vita quotidiana.
- Il Bambino/Adolescente condivide l’esperienza diretta dei sintomi, le preferenze personali, le paure e la percezione della propria qualità di vita.
Questo approccio favorisce decisioni più sostenibili e riduce il “decision regret” (rimpianto della decisione) nei genitori, aumentando allo stesso tempo l’aderenza terapeutica e il senso di controllo nel giovane paziente.
La Voce dei Partecipanti
Durante l’incontro, i partecipanti sono stati suddivisi in due gruppi: caregivers e giovani pazienti con ITP. Al termine dei lavori, i gruppi si sono riuniti per una restituzione congiunta, seguita da un momento conviviale.
Tra le parole chiave emerse nel gruppo dei genitori e familiari troviamo: unione, condivisione, forza e partecipazione. Tra i temi discussi vi erano il ruolo dei fratelli, il senso di colpa, la telemedicina, la dicotomia controllo-impotenza e l’importanza del supporto come forma di cura.
I giovani pazienti con ITP hanno condiviso l’esperienza della diagnosi e l’impatto della malattia nelle loro vite. Nonostante un’iniziale timidezza, si sono aperti, desiderosi di raccontare. Hanno esplorato l’importanza di comunicare le difficoltà che affrontano – soprattutto quelle emotive – ai genitori e al personale sanitario. Parole come “grazie”, “gratitudine”, “luce”, “condivisione” e “insieme” sono emerse spontaneamente dopo l’incontro.
L’Associazione AIPIT continua così la sua missione di essere al fianco di chi vive con l’ITP e delle loro famiglie, costruendo ponti di comprensione e supporto reciproco.
Il progetto Vivere con la Spada di Damocle è reso possibile grazie al supporto incondizionato di Sobi Italia, Amgen, Grifols, Sanofi e Argenx.
