La vita delle persone con Piastrinopenia Immune (ITP)

Nostro scopo principale è quella di fornire il supporto ai paziente e le famiglie dei bambini con Itp.
Per dare il supporto che serve dobbiamo conoscere le vere difficoltà della vita con Itp.
Per riuscire a capire meglio la vita quotidiana delle persone con Itp e per cogliere non solo gli aspetti fisici della malattia ma anche quelli organizzativi , emotivi, economici e relazionali in collaborazione con L’Area Sanità della Fondazione ISTUD con la sponsorizzazione della ditta Novartis abbiamo iniziato il progetto dal titolo “La vita delle persone con Piastrinopenia Immune (ITP)”.
Il progetto prevede la raccolta di testimonianze di almeno 150 pazienti adulti e 50 pazienti pediatrici. I dati raccolti verranno trattati nel rispetto di anonimato e nel rispetto della legge sula privacy, verranno analizzati dai ricercatori della Fondazione ISTUD e daranno vita ad un report che verrà distribuito e ad una pubblicazione su una rivista scientifica.
Noi che conviviamo con Itp abbiamo un’occasione unica di raccontare cosa proviamo e cosa sono le nostre vere difficoltà e problemi che affrontiamo e con aiuto dei professionisti queste difficoltà verranno analizzate per poi fornire indicazioni su quali sono gli spazi di miglioramento su cui intervenire.

Ogni esperienza è preziosa ed a partire dal 10 ottobre fino al 1 dicembre 2016 puoi dare il tuo contributo :
– compilano il modulo online seguendo questo link oppure
– Puoi richiedere il questionario cartaceo alla Aipit a mezzo e-mail scrivendo al info@aipit.com oppure telefonando al 329 7454813. Se scrivi una mail ricordati di fornirci il tuo indirizzo di casa.

Siamo sicuri che questo progetto ci fornirà delle informazioni molto utili che poi daranno vita a delle nuove iniziative che renderanno un po’ più facile questa nostra vita in equilibrio.
Grazie a tutti quelli che decideranno a dare il proprio contributo a questo progetto.

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