Lo scorso giovedì 30 giugno si è tenuto nostro primo ITP-chat: un incontro di supporto e condivisione tra persone affette da ITP. Lo scopo principale di questa iniziativa era creare un’occasione per raccontare le nostre esperienze e fornirci supporto reciproco.
Il format, che prevedeva una sorta di “chiacchierata” informale in un contesto di piccolo gruppo, si è rivelato più che vincente anche grazie al supporto di un medico che ha risposto alle domande “tecniche”.
Considerato il numero ridotto di partecipanti tutti hanno avuto modo d’intervenire e l’appoggio del dott. Giuseppe Carli, ematologo dell’ospedale San Bortolo di Vicenza, ha premesso di aggiungere alle diverse esperienza di vita con ITP delle spiegazioni scientifiche. Pur essendo solo in nove, infatti, erano presenti genitori di figli piccoli e grandi, giovani che hanno appena scoperto di avere ITP e chi, pur essendo giovane, è già nella fase cronica; ma c’erano anche i “veterani” che convivono con l’ITP da oltre di 40-50 anni. Tutti uniti dal bisogno di parlare della propria esperienza. Condividendola con chi è “nella stessa barca”, infatti, ci si sente finalmente capiti e in parte sollevati dal peso di convivere giornalmente con una patologia cronica.
Considerato il periodo dell’anno, il tema scelto era “L’ITP e le vacanze”. Dopo una breve introduzione sull’argomento da parte del dott. Carli, con consigli anche pratici, si è dunque parlato di viaggi.
Come per tutti, anche per le persone con ITP l’approccio al viaggio dipende dalla destinazione; quelle cosiddette esotiche, ad esempio, richiedono una maggiore attenzione sul materiale e sulla documentazione da portare appresso. È dunque meglio portare da casa una “piccola farmacia” che includa antibiotici a largo spettro e materiale di primo soccorso (nell’articolo dedicato è possibile trovare la lista completa ed il tesserino di primo soccorso).
Ad ogni modo, a prescindere dalla destinazione, se si è in terapia per ITP è importante prevedere un adeguato quantitativo del farmaco che si sta assumendo, utile a coprire tutta la durata della vacanza. Fondamentale anche tenere a mente la corretta gestione dei medicinali termosensibili evitando l’esposizione a temperature troppo alte o troppo basse. Così, per un viaggio in aereo, è consigliato inserire i medicinali nel bagaglio a mano accompagnati da un elenco dettagliato e dalla prescrizione medica; quest’ultima è sempre utile averla con sé a riprova del fatto che si è affetti da ITP. Inoltre, in caso di emergenza, risulta più facile fornire medici del pronto soccorso le corrette indicazioni sul trattamento che si sta seguendo.
Per i viaggi in Italia è opportuno inserire in valigia le tessere sanitarie (CNS – tessera sanitaria blu e quella cartacea); all’interno dell’UE è invece sufficiente la CNS, mentre per i viaggi fuori UE è consigliato predisporre un’assicurazione.
Infine, durante la chiacchierata in chat, è arrivata anche la classica domanda se è meglio optare per il mare o se vanno preferite destinazioni montane. Per nostra fortuna la scelta è da fare solo secondo le nostre preferenze, non preoccupandoci dell’ITP. Eventuali miglioramenti della conta piastrinica dopo le vacanze non sono correlati al luogo di villeggiatura, ma al semplice fatto che siamo stati in vacanza. Lo stress stimola l’attività del sistema immunitario, mentre il riposo ed un ritmo di vita più rilassato lo limitano, calmando anche il sistema immunitario che lavorando meno fa salire le piastrine.
Per chi è affetto da ITP l’esposizione al sole non è controindicata, ma è fondamentale utilizzare un’adeguata protezione solare per evitare arrossamenti della pelle e la comparsa delle petecchie che in questo caso rappresentano la dilatazione dei capillari causata dall’esposizione solare. Per le persone che presentano ematomi sulla pelle l’esposizione del sole non è controindicata, ma va accompagnata da un alto livello di protezione. Per i lividi e gli ematomi cutanei va applicata la crema Hirudoid che ne accelererà il riassorbimento. Dunque l’esposizione al sole è da limitare solo se si è in terapia con cortisone o con immunosoppressori.
Per le persone affette da ITP il viaggio in aereo è rischioso? Non c’è un limite nel numero delle piastrine per viaggiare in aereo: l’altitudine di per sé non rappresenta un rischio perché la pressione atmosferica a bordo di un aereo è simile a quella che si trova a un’altitudine compresa tra i 1.500 e i 2.500 metri sul livello del mare.
Durante ITP-chat si è parlato anche di splenectomia e di fatigue, la stanchezza che affligge molte persone con ITP. Pur essendo un trattamento che porta alla risoluzione dell’ITP in circa 60% dei casi, la splenectomia al giorno d’oggi è sempre meno utilizzata (potete trovare approfondimenti nel nuovo articolo Terapia di seconda linea.)
Per quanto riguarda la fatigue le cose sono abbastanza complicate visto che è un sintomo che varia da persona a persona e che l’aumento del livello delle piastrine non comporta la scomparsa della fatigue. La fatigue in ITP ha una base fisiologica che non è possibile eliminare. Quello che possiamo fare è cercare di migliorare la qualità del sonno e introdurre attività sportive come la camminata o lo yoga per favorire il riposo e il recupero dell’energia. Per migliorare questo aspetto della nostra vita bisogna prima di tutto cominciare a conoscere sé stessi e trovare una strategia per recuperare le energie, dove possibile utilizzando anche un approccio olistico e creativo.
L’ITP-chat aveva una durata prevista di un’ora, ma già il primo incontro è andato oltre l’ora e mezza; questo ci ha dato conferma sulla validità della proposta. Sarà sicuramente il primo di una lunga serie di ITP-chat.
