Patient’s day del 10 maggio 2025 è stato anche una occasione per celebrare i 15 anni di attività di AIPIT.
È un traguardo importante quello che celebriamo oggi: 15 anni di AIPIT, un’associazione nata per stare a fianco alle persone affette da ITP (Piastrinopenia Immune) e alle loro famiglie. Dal 2010 al 2025, AIPIT ha percorso un lungo cammino, fatto di impegno, supporto, advocacy e condivisione.
Tutto è iniziato nel 2010. Le prime scintille sono state l’impegno di divulgazione della conoscenza di ITP della Dott.ssa Cantoni e l’Ing. Zinnato e la riunione indetta dal Prof. Rodeghiero con un gruppo di pazienti a Vicenza.
Il 15 maggio 2010 a Costermano si è tenuta la riunione fondamentale per la costituzione di AIPIT onlus. Negli primi anni di attività, Elisabetta Arduini e l’Ing. Giovanni Zinnato sono stati il cuore pulsante di AIPIT.
La nostra missione si basa su principi fondamentali:
- Favorire la formazione e la consapevolezza dei pazienti e dei loro familiari.
- Promuovere il supporto e l’aiuto reciproco fra pazienti e loro familiari.
- Promuovere azioni di advocacy ed empowerment.
- Promuovere la ricerca scientifica e l’aggiornamento dei medici e degli operatori sanitari nel campo delle piastrinopenie immuni.
- Promuovere la tutela dei diritti dei pazienti affetti e dei loro familiari.
In questi 15 anni, abbiamo lavorato incessantemente per realizzare questi obiettivi, affrontando le complessità legate all’ITP. Abbiamo assistito a nuove scoperte scientifiche e a una maggiore conoscenza della fisiopatologia dell’ITP, che aprono nuove possibilità diagnostiche e terapeutiche. Abbiamo anche considerato il carico emotivo che l’ITP comporta, particolarmente elevato al momento della diagnosi, in caso di ricaduta o mancata risposta al trattamento, e l’impatto della malattia sulla vita quotidiana, sul lavoro, sui viaggi e attività fisica.
Ricordiamo alcuni dei momenti e delle attività più significative di questo percorso:
Sensibilizzazione e Informazione: Fin dal 2010, abbiamo contattato le ematologie italiane per presentarci. Abbiamo partecipato a campagne come quella di Roberto Rusconi che partecipava alle maratone esponendo il logo di AIPIT, la pubblicazione di articoli su riviste e quotidiani come “Il Sole 24 ore”, la campagna “Il volto di ITP” con l’accademia di Brera, e “In viaggio con Werlhof”. Anche nel 2024, abbiamo promosso la campagna mondiale di sensibilizzazione sull’ITP della International ITP alliance “Coloriamo il Pianeta di Viola”. Abbiamo rinnovato il sito web e avviato il podcast “ITP in onda” nel 2023. Stiamo lavorando alla revisione dei libretti informativi di cui uno è già disponibile.
Riconoscimento e Advocacy: Grazie al nostro impegno nel 2017 ITP è stata riconosciuta come malattia rara. AIPIT ha fatto parte del gruppo di lavoro del “Piano nazionale delle malattie rare”.
Supporto ai Pazienti: Abbiamo organizzato numerosi Patient’s Day in diverse città italiane (Roma, Bologna, Bari, Milano). Nel 2023 si è tenuto il 1° Patient’s day pediatrico. Abbiamo anche organizzato incontri locali, come quello a Palermo nel 2017 e 2018 e ad Alessandria nel 2023 e nel 2025. Abbiamo attivato l’ITP-Chat, incontro di supporto online. Il progetto di supporto psicologico “Vivere con la spada di Damocle”, avviato nel 2024, offre supporto “cucito su misura” per pazienti e caregiver e sensibilizza i medici sul peso psicologico dell’ITP. Questo progetto continua nel 2025.
Ricerca e Collaborazione con la Comunità Medica: Abbiamo partecipato a importanti congressi scientifici come EHA (Società Europea di Ematologia) e ASH (Società Americana di Ematologia), presentando poster sui risultati delle indagini sulla qualità di vita. Siamo stati co-autori di articoli scientifici basati sui risultati della ricerca sulla qualità di vita, inclusa quella sui pazienti pediatrici condotta con ISTUD. AIPIT è stata coinvolta nel comitato direttivo per I-WISh, la prima indagine su larga scala sulla Qualità di Vita delle persone con ITP. Abbiamo anche partecipato alla disseminazione dell’indagine TRAPeze, pubblicandone i risultati nel 2023. Abbiamo portato la prospettiva dei pazienti in numerosi eventi ECM (Educazione Continua in Medicina) per i medici. Nel 2020, membri di AIPIT e del comitato scientifico hanno iniziato i lavori sulle Linee Guida per il trattamento di ITP di SIE (Società Italiana di Ematologia), pubblicate poi nel 2021. Nel 2024, il Dott. Vianelli ha sollecitato la revisione delle LG nazionali, e AIPIT è membro del WG delle linee guida europee su ITP. L’alleanza tra medico e paziente è cruciale per la condivisione della scelta terapeutica, una maggiore aderenza alla terapia e una migliore integrazione con altre terapie in caso di comorbidità.
Rete Internazionale: Fin dal 2011, abbiamo partecipato a eventi internazionali sull’ITP. AIPIT è stata parte attiva nella fondazione della International ITP alliance nel 2016, partecipando regolarmente alle sue riunioni. Dalla nostra fondazione siamo affiliati alla Federazione Italiana delle malattie rare UNIAMO e nel 2024, ci siamo affiliati ad Eurordis, l’Alleanza Europea delle Associazioni di Malattie Rare.
Evoluzione dell’Associazione: L’associazione ha visto cambiamenti importanti, come la variazione della quota associativa, il cambio di sede legale, e la nomina di nuovi direttivi e presidenti, tra cui Barbara Lovrencic che è diventata presidente nel 2015, e il prof. Francesco Rodeghiero, Dott. Marco Ruggeri prima e il Dott. Nicola Vianelli poi, come presidenti del comitato scientifico. Nel 2021, un’assemblea straordinaria ha modificato lo statuto adeguandolo al codice del terzo settore, cambiando la denominazione da AIPIT onlus ad AIPIT aps. Nel 2022, abbiamo completato l’iscrizione al RUNTS.
Questi 15 anni sono stati un viaggio intenso, segnato dalla condivisione delle complessità che l’ITP porta con sé.
Oggi, guardiamo al futuro con la stessa passione e determinazione. Continueremo a promuovere la cultura della condivisione, a informare, formare, divulgare e ascoltare, utilizzando anche le nuove tecnologie. Siamo parte attiva nel panorama delle malattie rare e dell’ematologia, sia in Italia che a livello internazionale.
Grazie a tutti coloro che hanno reso possibile questo percorso: i pazienti, i familiari, i medici, i ricercatori, i volontari, i sostenitori e i partner. Insieme, continueremo a essere una voce forte e un punto di riferimento per la comunità ITP.
AIPIT – Da 15 anni a fianco alle persone affette da ITP e loro famiglie.
