Nuova ricerca rivela la difficoltà di vivere con una rara malattia del sangue

ITP World Impact Survey (I-WISh) è una delle ricerche più estese sulla ITP con l’obiettivo di comprendere l’impatto della malattia sulla vita reale.

Una scoperta particolarmente interessante ottenuta da ITP World Impact Survey (I-WISh), è che l’affaticamento grave rappresenta il sintomo di ITP più difficile da gestire per due terzi delle persone che convivono con la malattia ed ha il maggiore impatto negativo sulla loro vita.1Inoltre, il sondaggio ha rivelato che un solido terzo (il 36 percento) di coloro che sono affetti da ITP ha riferito che la malattia ha un elevato impatto sul benessere emotivo e il 28 percento di essi afferma di avere perso il lavoro a causa della malattia.1

“L’affaticamento grave, in particolare, è stato riferito da molti pazienti come il sintomo di ITP più difficile da gestire”, ha affermato Nichola Cooper, MD, relatore clinico senior, ospedale di Hammersmith, Imperial College London, Londra, Regno Unito e presidente del Comitato direttivo di I-WISh. “Questo è un messaggio importante per i fornitori di cure sanitarie che trattano pazienti con questa rara malattia; la ITP è più di un’ecchimosi e di un rischio di sanguinamento”.

Per la maggior parte di noi, l’esperienza occasionale di essere estremamente stanchi si rimedia con una buona notte di sonno ed eventualmente con un caffè forte al mattino. Ma per alcune persone affette da ITP, la sensazione di essere stremati in modo schiacciante è così costante e pronunciata da superare tutto il resto nella gestione quotidiana del disturbo: lavoro impegnativo, vita domestica e sociale.

I-WISh consiste nella collaborazione tra esperti a livello mondiale, gruppi di pazienti e Novartis, ed è uno dei più estesi sondaggi sulla ITP con l’obiettivo di comprendere l’impatto della malattia sulla vita reale. In aggiunta al sondaggio, il Comitato direttivo di I-WISh ha sviluppato un Indice di qualità della vita (ILQI) per la ITP, uno strumento composto da dieci domande per aiutare a quantificare e monitorare l’impatto della qualità della vita in presenza di ITP sui pazienti. Utilizzando questo strumento, i medici possono monitorare meglio i sintomi diversi dal sanguinamento e valutare altri parametri oltre alla conta di piastrine quando trattano persone affette da ITP.2

Apri i riferimenti bibliografici
  1. Cooper N, Ghanima W. The burden of disease and impact of immune thrombocytopenia (ITP) on patient quality of life and productivity: results from the ITP World Impact Survey (I-WISH). In: Atti del 23° Congresso dell’Associazione Europea di Ematologia. 14-17 giugno 2018; Stoccolma: EHA; 2018. Abstract # PF654.
  2. Grant L, et al. Qualitative research to support the content validity of the Immune Thrombocytopenia (ITP) Life Quality Index (ILQI). Società britannica di ematologia. 2018. Abstract BSH18-482.
Foto di Miguel Bruna su Unsplash

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